TAPONES SOLIDARIOS

Nunca tan poco puede dar tanto a todos... porque aunque sean pocos... pueden ser mas quizas mañana te toque a ti. TAPONES SOLIDARIOS , no se si solamente es en el pais vasco, pero es una muy buena iniciativa.

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http://www.20minutos.es/noticia/1168319/0/ataxia-telangiectasia/enfermedad-rara/tapones-solidarios/

Vivir con ataxia-telangiectasia: "Nuestros hijos padecen una enfermedad huérfana"


La Ataxia-telangiectasia es una de esas enfermedades denominadas como 'raras', sobre las que apenas hay datos o investigaciones, y que afectan a un reducido número de personas en todo el mundo. En España, algo más de 20 personas la padecen, es decir, un grupo muy minoritario a la que le ha tocado la mala suerte de vivir con esta dolencia.

■Esta enfermedad 'rara' afecta desde el principio de la vida a los niños.
■Produce degradación del cerebelo, que se manifiesta en una limitación de movimientos.
■Irremediablemente, estos niños acaban en una silla de ruedas, aunque su capacidad intelectual no se ve afectada.
■Las bajas defensas que poseen los que la padecen es otro común denominador, con mayor posibilidad de sufrir cualquier enfermedad, incluída la leucemia.
■Apenas una veintena de personas padecen la enfermedad en toda España.

.La degeneración que sufren los niños que la padecen empieza poco después de comenzar a andar, y a los 9 años es cuando la enfermedad se hace más agresiva

Las posibilidades de enfermar son mayores, dada la fragilidad de su sistema inmunológico, con la leucemia como principal enemigo.

Los padres de estos niños viven en una incertidumbre inevitable, pero ellos siempre están animados, son alegres, y se divierten como el resto de chavales.


solo copypastee lo mas importante siempr epodeis leerlo en la direccion de arriba pero copie esto porque las noticias con el tiempo desaparecen de la red.

Tapones solidarios

Los padres de los afectados por la Ataxia-Telangiectasia están intentado por todos los medios que comiencen las investigaciones sobre esta 'enfermedad rara', algo para lo que necesitan financiación.

Para lograr esa financiación, quince familias han formado la Asociación Española Familias Ataxia-Telangiectasia (AEFAT) que, de momento, ha logrado crear un banco de ADN con muestras tanto de los enfermos como de sus familiares directos, que está abierto a la comunidad científica.

El laboratorio que está dispuesto a investigar sobre la enfermedad necesita una inversión inicial de 50.000 eurosTambién han encontrado una fundación dispuesta a investigar la enfermedad, la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria (Bioef), promovida por el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.

Pero, según explica Romero, se necesita una inversión inicial de unos 50.000 euros para poner en marcha la investigación, por lo que la AEFAT está llevando a cabo una campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico.

El sistema se basa en la recogida de tapones de todo tipo por parte de la organización, que, luego, entregan a una empresa de reciclaje, que aporta 200 euros por cada tonelada que recibe, según explica el presidente de AEFAT, Patxi Villén.

"Nuestros hijos seguramente ya no llegarán a tiempo para beneficiarse de la investigación, pero servirá a otros, para encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida, para hacer una detección precoz desde el embarazo, incluso para que pueda evitarse en un futuro", asegura María Dolores López.

recuerda... El laboratorio que está dispuesto a investigar sobre la enfermedad necesita una inversión inicial de 50.000 euros